1. ŞİKAYƏTLƏR VƏ MÜRACİƏTLƏR

Balaca Tunarın təcili müalicəyə ehtiyacı var – FOTO/VİDEO

Balaca Tunarın təcili müalicəyə ehtiyacı var – FOTO/VİDEO

Balaca Tunarın təcili müalicəyə ehtiyacı var – FOTO/VİDEO

Bir yaşlı paytaxt sakini Tunar Bağırov I növ onurğa amiotrofiyasından (Werding-Hoffmann xəstəliyi) əziyyət çəkir.

Bu, müalicəsi olduqca çətin olan ağır xəstəlikdir. Xəstəlik artıq uşağın doğuşundan əvvəl özünü göstərməyə başlayır və körpə altı aylıq olduqda özünü büruzə verir.

 

 
 
 
 
 
Посмотреть эту публикацию в Instagram
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Публикация от TUNAR SMA TİP 1 (@sma_tunar)

Xəstədə əzələ hipotenziyası (doğuş zamanı nəzərə çarpır), qiperrefleksiya, dilin fassikulyasiyası, sorma, udma və nəfəsalmada çətinliklər nəzərə çarpır.

 

 
 
 
 
 
Посмотреть эту публикацию в Instagram
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Публикация от TUNAR SMA TİP 1 (@sma_tunar)

 

“Bu gün uşağım onun nəfəs almağına kömək edən xüsusi aparat sayəsində sağdır. Bu aparatı Bakıda satmırlar, Türkiyədən bizə göndəriblər. Övladımın həyatını asanlaşdırmaq və ona yeni bir həyat şansı vermək üçün külli miqdarda pul toplamalıyıq”, deyə kədərli vəziyyətdə Media.Az-a müraciət edən ana Səbinə Əliyeva qeyd edib.

 
 
 
 
 
Посмотреть эту публикацию в Instagram
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Публикация от TUNAR SMA TİP 1 (@sma_tunar)

 

Qeyd edək ki, keçən il İsveçrənin əczaçılıq şirkəti “Novartis” iki yaşınadək uşaqlar üçün onurğa əzələ atrofiyası üçün istehsal edilən “Zolgensma” gen terapiyası preparatı üçün ABŞ-dan icazə alıb. Bu, dünyanın ən bahalı iynəsi hesab olunur - bir infuziya təxminən 2,125 milyon dollara başa gəlir.

S.Əliyevanın dediyinə görə, yuxarıda qeyd olunan iynə övladına ABŞ-ın “Boston Children's Hospital” xəstəxanasında vurula bilər.

“Təəssüf ki, bizim çox vaxtımız yoxdur, bu iynə uşağın iki yaş altı ayınadək vurulmalıdır. Bütün səxavətli insanlara müraciət edirəm, uşağımı müalicə etməyə kömək edin. Onu itirə bilmərəm”.

S.Əliyeva qeyd etdi ki, uşağının həyatı funksiyalarını qorumaq üçün ona həmçinin “Spınraza” iynəsi vurula bilər. Bu inyeksiya da öz növbəsində əzələ atrofiyasının müalicəsində də kömək edir. Lakin onun qiyməti 125 min dollardır və dörd ayda bir dəfə vurulmalıdır.

 
 
 
 
 
Посмотреть эту публикацию в Instagram
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Публикация от TUNAR SMA TİP 1 (@sma_tunar)

 

“Bizim bu qədər pulumuz yoxdur. Bəzi ölkələrdə xəstələrə bu inyeksiya pulsuz verilir, Azərbaycanda isə belə bir praktika yoxdur. Özümüz də onu almaq iqtidarında deyilik. Bütün ümidimiz bizim bu çətin vəziyyətimizə laqeyd qalmayacaq və bu ağır günləri geridə qoymağımıza kömək edəcək insanlaradır”, deyə uşağın anası söyləyib.

 
 
 
 
 
Посмотреть эту публикацию в Instagram
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Публикация от TUNAR SMA TİP 1 (@sma_tunar)

 

Tunarın anası bildirib ki, uşağın vəziyyəti ilə bağlı məlumatlar ABŞ-da yerləşən xəstəxanaya göndəriləcək və həkim tələb olunan dozanı hesablayaraq son məbləği açıqlayacaq.

 

Məqaləni bəyəndiniz? Sosial şəbəkələrdə izləyin!

Təhqiredici, mövzuya aid olmayan və böyük hərflərlə yazılan şərhlər təsdiqlənməyəcək.

Ən çox baxılanlar

1989-cu ildə üç rəngli bayrağımız ilk dəfə Gəncə Şəhər İcra Hakimiyyəti binasının üzərində dalğalanmışdır.

Redaktor seçimi

SON XƏBƏRLƏR