Əskik deyil, bir xromosom daha çox: Təbəssümün ən çox yaraşdığı mələklərlə bir gün

Ətrafımızda bir-birindən fərqli milyonlarla insan var. Onları bir-birindən ayıran müxtəlif cəhətlərdir. Daha xoşbəxt insan olmaq üçün insanlara müxtəlif səbəblər lazımdır. Amma bəzi insanlara xoşbəxt olmaq üçün heç bir səbəb lazım deyil.

Onların üzündə həmişə xoş bir gülümsəmə görə bilərsiniz. Biz dostlarımıza, yaxınlarımıza qarşı çox mehriban və mərhəmətli olduğumuz halda, onlar bütün insanlara qarşı mehribandırlar. Qəlblərində saf məhəbbət böyütsələr də, hər zaman uşaq qalan insanlar... Söhbət daun sindromlu insanlardan gedir.

Oxu.Az Daun Sindromlu Şəxslərin Reabilitasiya Mərkəzindən hazırladığı reportajı təqdim edir:

Sözügedən mərkəz “Qayğı-Sağlam Nəsil Naminə” İctimai Birliyinin nəzdində fəaliyyət göstərir.

Mərkəzin binasının maraqlı görünüşü insanın diqqətini çəkir. İçəri daxil olan kimi foyedə qoyulan piano diqqətimizi çəkir.

Əvvəlcə dekor olduğunu düşünsək də, sonra burada uşaqlara musiqi dərsləri keçirildiyini anlayırıq.

Bütün dünyada olduğu kimi, Azərbaycanda da daun sindromu daşıyıcısı olan yüzlərlə insan var. Onların arasında müxtəlif yaşda olan insanlar var. Reabilitasiya Mərkəzinə hər yaş qrupunda şəxs müraciət edir.

Bu gün cəmiyyətdə daun sindromlu insanlara bir qədər qəribə baxılması onların özünü, eləcə də, valideynlərini narahat edir. Əslində, onlar da bizdəndir. Fərqli olan onların xarici görünüşüdür. 

Mərkəzin direktoru Natella Həsənova deyir ki, mərkəz 2013-cü ilin oktaybr ayında Heydər Əliyev Fondunun prezidenti, ölkənin birinci vitse-prezidenti Mehriban Əliyevanın təşəbbüsü ilə yaradılıb. Uşaqlar üçün hər cür şəraitin yaradıldığı mərkəzə artıq 250 nəfərdən çox uşaq qəbul edilib:

“Bizə müraciət edən heç kəsi geri qaytarmırıq. Mərkəzdə tədris ikinövbəlidir. Saat 09:00-dan 13:00-a qədər 5-10 yaş aralığında olan uşaqlar, saat 14:00-dan 18:00-a qədər isə 10 yaşdan yuxarı uşaqların reabilitasiya dərsləri aparılır. Yaş məhdudiyyəti olmdığından bizə 18 yaşdan yuxarı olan daun sindromlu uşaqlar da müraciət edə bilir. Biz onlara uşaq deyə xitab edirik, onları bir-birindən ayırmırıq.

Mərkəzdə uşaqlara məktəbəqədər dərslər, məktəbyaşlı uşaqlara müxtəlif (riyaziyyat, ədəbiyyat və s.) fənlər tədris edilir, bundan əlavə, uşaqlara maraqlı olsun deyə mütəmadi olaraq yeni tədris ləvazimatları alırıq”.

Daun sindromlu uşaqların böyük əksəriyyəti nitq qüsurlu olur. Mərkəzdə loqopedlər uşaqlarla işləyir. Təlim-tərbiyəçilərlə yanaşı, uşaqlar müntəzəm olaraq psixoloqların nəzarətindədir. Bəzi uşaqlarda müşahidə edilən aqressiyaların qarşısını almaq məqsədilə onlara xüsusi dərslər keçilir.

N.Həsənovanın sözlərinə görə, mərkəzə gətirilən uşaqlar arasında primitiv gigiyenik qaydalara riayət edə bilməyən uşaqlar da var:

“Bəzən valideynlər uşaqlarla səbrlə, təmkinlə davrana bilmir. Bu səbəbdən də onlar müəyyən yaşa qədər ilkin qaydaları (diş fırçalamaq, paltar geyinib-soyunmaq, tualetə sərbəst getmək və s.) bilmirlər. Müəllimlərimiz uşaqlara qayğı ilə yanaşaraq, bu qaydaları onlara öyrədir. Amma bəzi uşaqlar var ki, valideynləri onlarla məşğul olub və özünəqulluq vərdişlərinə yiyələniblər”.

Mərkəzdə uşaqlara rəqs, musiqi, tikiş, rəsm, əmək dərsləri keçirilir. Heykəltəraşlıq, idman otağı fəaliyyət göstərir. Elə uşaqlar var ki, xalça toxumaqla məşul olurlar. Mərkəzin həyətindəki kiçik idman meydançası isti havalarda uşaqların istifadəsinə verilir.

N.Həsənova uşaqların cəmiyyətə inteqrasiyası məqsədilə onların tez-tez ictimai tədbirlərə, konsertlərə aparıldığını deyir:

“Uşaqların həmyaşıdlarına adaptasiyası üçün müəllimlərimiz onları şənliklərə, parklara gəzməyə aparır. Bunun üçün mərkəzin xüsusi avtobusu var. Son zamanlar artıq insanların daun sindromlu uşaqlara münasibəti də dəyişib. Artıq heç kim onlara qarşı xoşagəlməz hərəkət etmir, gülmür, onlarla adi insanlar kimi yoldaşlıq edib, söhbət etməyə çalışırlar”.

Daun sindromu xəstəlik deyil

Beş ilə yaxındır mərkəzdə həkim-pediatr kimi çalışan Könül Süleymanova deyir ki, uşaqların reabilitasiya proqramının hazırlanmasına çox diqqət edilir. O deyir ki, mərkəzə qəbul edilməzdən əvvəl bütün uşaqlar yoxlamalardan keçirilir:

“Bu sindromun əsas səbəbi insanda 46 xromosom əvəzinə, 47 xromosomun olmasıdır. Yəni hər bir hüceyrədə 46, ya da 20 cütlük var. Daun sindromu 21-ci cüt xromosomlarda baş verən anomaliya zamanı trisomiyanın əmələ gəlməsinin nəticəsidir. Uşaqlarda hər hansı xəstəliklər, patalogiyalar, infeksion xəstəliklər varsa, onların müalicəsinə ehtiyac var.

Çünki onlar digər uşaqlarla təmasda olacaqlar. Bilirsiniz ki, daun sindromlu uşaqlar ürək qüsurları və mədə-bağırsaq patologiyası ilə anadan olurlar. Ayda bir dəfə nevropatoloq dəvət edib uşaqları yoxlanışdan keçiririk.

Onları bir-birinə bənzədən ortaq cəhətləri var. Daun sindromlu uşaqların boyları qısa olur, əqli inkişafdan geri qalırlar, kəllələri kiçik və yumru olur, üz nahiyəsi yastılaşır. Gözləri uzunsov və kiçikdir, monqoloid irqinə mənsub şəxslərə bənzəyirlər”.

Mərkəzin dərs otaqları müxtəlif təyinata uyğun bəzədilib. Uşaqlar burada keçirdiyi vaxtdan o qədər həzz alırlar ki, yemək fasiləsinə belə getmək istəmirlər. Psixoloqlar deyir ki, daun sindromlu uşaqlar digər uşaqlara nisbətən tez-tez acır.

Üç ildir mərkəzdə çalışan psixoloq Günay Bədəlzadə deyir ki, uşaqlarla hər gün bir yerdə olduqlarından onlarla ailə olublar:

“Hər gün uşaqlar gəlir. Onlara xas olan xarakterik xüsusiyyətlər var ki, biz bu cəhətlərinə və yaş qruplarına görə onları qruplaşdırırıq. Bu gün bizdə 6-8 yaş aralığında uşaqlardır. Onlar arasında hər gün gələnlər də var, müəyyən fasilələrlə gələnlər də. Bu uşaqlarda diqqətsizlik, yaddaş zəifliyi olduğu üçün öyrəndiklərini təkrar etməyəndə unudurlar. Yaxşı olar ki, hər gün dərslərə gəlsinlər. Biz onlarla səbrlə danışırıq. Onları sevərək dərs keçirik. Bu elə bir işdir ki, peşəkar yanaşma önəmlidir. Onlara qətiyyən xəstə kimi münasibət bəsləmək olmaz. Onlar da bizim kimidir”.

Onlar cəmiyyətə qaynayıb-qarışırlar

Bu sindromlu uşaqlarda əsas əlamət onların əqli inkişafdan geri qalmasıdır. Buna görə də onları diqqətsiz qoymaq olmaz. Ancaq bunun da yüngül, orta, ağır dərəcələri var. Onların nitqində ləngimə, zəif eşitmə, görmə problemləri olur.

Daun sindromlu uşaqların bəziləri gec danışıb, gec yeriyir, bəziləri hiperaktiv, bir qrupu isə normadan artıq sakit olurlar.

Yaş faktoru isə onların normal davranışlara yiyələnməsinə yardım edir.

Onlar da hamı kimidir

Mərkəzdə tərbiyəçi-pedaqoq kimi fəaliyyət göstərən Lalə Qurbanova deyir ki, ölkədə daun sindromlu uşaqlarını cəmiyyət içərisinə çıxarmağa utanan valideynlərin sayının azalması onu sevindirir:

“Əvvəllər valideynlər uşaqlarını mərkəzə gətirməyə utanırdılar. Ölkədə təxminən hər 700 körpədən biri daun sindromu ilə doğulur. Biz onlarla mehriban davranmağa çalışırıq. İlk növbədə, onlara yol hərəkəti qaydaları, özünəqulluq,  yazı vərdişlərini, qələm tutub yazı yazmağı, şeir deməyi öyrədirik.

Əsas problemlər yemək zamanı ortaya çıxır. Uşaqlar yeməyi üzərinə dağıdırlar. Bu uşaqların sümüklərində zəiflik olduğu üçün belə problem yaranır. Onlar bunu qeyri-ixtiyari edir. Bəzən valideynlər buna səbrsiz yanaşır, biz onlarla da maarifləndirici söhbətlər edirik. Ümumi olaraq mərkəzdə uşaqların reabilitasiyası üçün hər cür şərait var”.

Altı ilə yaxındır fəaliyyət göstərərn Daun Sindromlu Uşaqların Reabilitasiyası Mərkəzi sayəsində bu gün həmin uşaqların 70 faizi cəmiyyətə inteqrasiya olunub. Onlar arasında yarışmalarda iştirak edən, qızıl medal qazanan, birinci yerə layiq görülən uşaqlar var.

Daunlu körpələrə görə utanmaq, onlara qəribə baxmaq onları yalnız incidir. Unutmayaq ki, o uşaqlar da başqa uşaqlar kimi şıltaq, sevimlidirlər. Ən çox onların qayğıya, sevgiyə ehtiyacı olur.

Daun sindromlular çox həssas olurlar. Cəmiyyət olaraq daun sindromlu uşaqlara xəstə kimi deyil, qayğı ilə yanaşmaq lazımdır.